به گزارش خبرفوق العاده و به نقل از sciencenews بیش از دو سال از زمانی که اولین بیماران طولانی مدت کووید به وضعیت خود توجه کردند می گذرد. اما محققان هنوز نمی توانند به سؤالات اساسی در مورد آن پاسخ دهند، از جمله اینکه چگونه واکسیناسیون بر شانس علائم طولانی مدت فرد تأثیر می گذارد یا اینکه کدام گروه از افراد بیشتر در معرض خطر هستند، به دلیل شکاف در داده های طولانی COVID.

برخی از شکاف های داده ها در اوایل همه گیری ایجاد شد. به عنوان مثال، در بهار 2020، افرادی که فاقد سابقه سفر به چین بودند یا علائم معمولی آنفولانزا را نداشتند، قادر به انجام آزمایش PCR برای تأیید ابتلای آنها نبودند. بنابراین زمانی که برخی از آن افراد بعداً به کووید طولانی مبتلا شدند، بیماری اولیه آنها در سوابق پزشکی ثبت نشده بود – مراقبت را برای آنها دشوار می کرد و آنها را از رادار اکثر محققان دور نگه می داشت.

شکاف های دیگر داده ها مشکلات طولانی مدتی را در نحوه برخورد سیستم پزشکی با بیماری های پیچیده و مزمن نشان می دهد. با وجود هشدارهای متخصصان در سایر بیماری‌های پس از ویروس، پزشکان به دنبال علائم طولانی مدت نبودند. و برخی از رایج ترین علائم طولانی مدت کووید، مانند بدتر شدن چشمگیر سلامتی پس از فعالیت، فاقد کد استاندارد برای مستندات در نمودارهای پزشکی هستند که ردیابی آنها را دشوار می کند.

پر کردن این شکاف ها به طور فزاینده ای حیاتی می شود. مطالعات نشان می دهد که بین 10 تا 30 درصد از افراد مبتلا به کووید-19 ممکن است علائم طولانی مدتی را تجربه کنند، از از دست دادن ساده بویایی و چشایی تا چالش های ناتوان کننده شناختی. تنها در ایالات متحده، این تعداد میلیون‌ها نفر را تشکیل می‌دهد که مدت‌ها پس از پایان همه‌گیری، ممکن است همچنان با عواقب این بیماری دست و پنجه نرم کنند.

فوریت حمایت از این بیماران منجر به فشار برای همکاری بیشتر، فن آوری های جدید و شاید مهمتر از همه، گشودگی برای گوش دادن واقعی به بیماران مبتلا به کووید طولانی، باور و استفاده از تجربیات آنها برای شکل دادن به تحقیقات آینده شده است.

کووید طولانی چیست؟

برای اطلاع از درمان‌های بالقوه، هدف محققان توصیف بهتر علل و تغییرات در طیف گسترده علائم کووید است. در حال حاضر، کووید طولانی مدت به طور گسترده تعریف می شود (SN: 7/29/22). مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌های ایالات متحده آن را به عنوان «طیف گسترده‌ای از مشکلات سلامتی مداوم» توصیف می‌کند که می‌تواند تا ماه‌ها پس از ابتلا به SARS-CoV-2، ویروس مسئول COVID-19 ادامه یابد.

سوابق سلامت الکترونیکی که محققان برای مطالعه طولانی مدت کووید از آن استفاده می کنند، به دلیل شکاف در داده ها، جامع نیستند. لیزا مک کورکل، محقق سیاست عمومی و یکی از بنیانگذاران گروهی از بیماران مبتلا به کووید طولانی مدت که مبتلا به کووید هستند، می گوید: سوابق اغلب به طور نامتناسبی روی افرادی متمرکز می شوند که می توانند PCR یا آزمایش آنتی بادی انجام دهند، در بیمارستان بستری شده بودند و عمدتاً علائم تنفسی داشتند. تجربه تحقیق.

علاوه بر این، سوابق “همه علائمی را که بیمار تجربه می کند مستند نمی کند.” و برای بسیاری از بیماران، اطلاعات مربوط به علائم مختلف می‌تواند در سیستم‌های مختلف مراقبت‌های بهداشتی پخش شود، که اتصال این نقاط را برای محققان دشوار می‌کند.

دیوید پوترینو، مدیر نوآوری توانبخشی در سیستم مراقبت های بهداشتی Mount Sinai در شهر نیویورک و رهبر یکی از اولین آزمایشگاه هایی که بر کووید طولانی مدت تمرکز کرده است، می گوید: “تشخیص طولانی کووید می تواند به این معنی باشد که بسیاری از چیزهای مختلف در فیزیولوژی شما اشتباه می شود.” . او می‌گوید ردیابی جامع‌تر علائم بیماران برای درک بهتر مدت زمان بروز کووید و مستندسازی چگونگی تأثیر آن بر زندگی بیماران بسیار مهم است.

کارشناسان می گویند برای دستیابی به این هدف، جمع آوری داده های آینده باید به صورت مشترک طراحی شود. هماهنگی بین بیماران و محققان کمک می‌کند تا اطمینان حاصل شود که مطالعات سؤالات درستی را مطرح می‌کنند، در حالی که هماهنگی بین متخصصان با تخصص‌های مختلف، رویکردهای خلاقانه و چند رشته‌ای را برای شرایطی که بر هر سیستم عضوی در بدن تأثیر می‌گذارد، ترویج می‌کند. هماهنگی بین گروه های تحقیقاتی در مکان های مختلف نیز برای تولید مجموعه داده های فراگیر مهم است.

مطالعات جدید در حال حاضر در مراحل اولیه در سراسر ایالات متحده، مدل‌هایی را ارائه می‌کند که چگونه دانشمندان می‌توانند با بیماران و در سراسر تخصص‌ها برای بررسی طولانی مدت کووید، از اشتباهاتی که در اوایل این همه‌گیری رخ داده بود، کار کنند. نتایج این کار می‌تواند راهبردهایی را برای بیماران برای مدیریت علائم خود و منجر به درمان‌های بالقوه ارائه دهد.